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Meine Antonia - Was kann man tun?


In dieser Zeit der akuten Versorgung ist zu klären, ob und welche weiteren vordringlichen Probleme bei diesem Kind vorliegen. In Abhängigkeit davon ist festzulegen, welche weiteren diagnostischen und therapeutischen Maßnahmen in welchen zeitlichen Abständen das Kind weiterhin braucht.

Wegen der Funktionsstörung des Nervensystemes sind zusätzliche Komplikationen zu befürchten. Wegen der Ventilversorgung und der operativen Versorgung dieser Kinder sind Verlaufsuntersuchungen durch Neuro- und Kinderchirurgen erforderlich. Die Muskellähmungen können zu Gelenkfehlstellungen und Verbiegungen der Wirbelsäule führen, die vom Orthopäde zu betreuen sind. Die Blasenentleerungsstörungen können den Abfluß des Urines aus der Niere behindern und zu häufigen Infektionen der Harnwege führen; dies erfordert einen in der Betreuung von Kindern mit Spina bifida erfahrener Urologe, um die Nierenfunktion zu erhalten. Die Probleme von Kindern mit Spina bifida sind sehr variabel und vielfältig. Jedes Kind sollte deshalb im frühen Säuglingsalter durch ein Team von Spezialisten gründlich durchuntersucht werden. Nur so läßt sich klären, welche Auffälligkeiten bestehen, welche Probleme für dieses Kind eine besondere Bedeutung besitzen. ob weitere Untersuchungen und Betreungen durch Kinderneurologen, Augenärzte, Hormonspezialisten etc. erforderlich sind.

Patienten mit Spina bifida brauchen zeit ihres Lebens eine regelmäßige und unterschiedliche medizinische Betreuung und Behandlung. Dabei kann jedes Lebensalter unterschiedliche thematische Schwerpunkte besitzen. 

Unmittelbar nach Geburt und während der Adoleszens ist der Neurochirurg besonders wichtig. Vor Allem der angelegte Shunt ist im Säuglingsalter von Komplikationen bedroht. Es kann verstopfen; der 

zuführende bzw. wegführende Schlauch kann sich wachstumsbedingt lösen. Das Shuntsystem, auch wenn es aus gut gewebeverträglichen Kunststoffen besteht, ist letztlich ein Fremdkörper im Menschen. Wenn es sich infiziert, ist dies nur sehr schwer zu bekämpfen. Während des Adoleszenz kann aufgrund des Körperlängenwachstums das Rückenmark, das im Bereich des offenen Rückens mit dem umgebenden Gewebe verwachsen ist, in einen Spannungszustand (Tethered Cord) geraten. Dieses Tethered Cord (übersetzt: gefesseltes Rückenmark) führt zu neurologischen Verschlechterungen und muß deshalb operativ gelöst werden.

Im Kleinkindalter sind häufig urologische Komplikationen durch eine geeignete und entsprechend intensive Betreuung zu vermeiden. Erst wenn die Kinder viel sitzen, stehen und laufen, ist mit einem Rückgang von Harnwegsinfekten zu rechnen.

Während der Zeit der körperlichen Aufrichtung und Mobilisation ist der Orthopäde und sein Team besonders gefragt.

Einzelne Kinder brauchen zusätzliche Behandlung aus den Bereichen der Krankengymnastik, Logopädie (Sprachbehandlung), Ergotherapie (Behandlung von feinen und komplizierten Bewegungen, die für den Alltag wichtig sind). Die Erfordernis dazu klärt ein Kinderneurologe.

Hier sei eines grundsätzlich vermerkt. Keine Behandlung vermag neurologische Ausfälle wie Lähmungen, starke Entwicklungsstörungen, die im direkten Zusammenhang mit der Fehlbildung stehen, wieder rückgängig zu machen. Therapie dient hier vielmehr dazu, Komplikationen zu vermeiden oder zumindest abzumildern.

Aus diesem Grund wird jede Möglichkeit begrüßt, die dazu dient, die Kinder hinsichtlich ihrer Entwicklung zur Eigenständigkeit und Mobilität zu fördern. Von herausragender Bedeutung sind hierbei Hilfsmittel. Auch gesunde Menschen benützen gerne und ausgiebig Hilfsmittel, die ihre Alltagsbewältigung erleichtern, wie z.B. das Auto, das Telefon, der Computer, der Fahrstuhl etc. Um wieviel mehr gilt die Erfordernis der Hilfsmittelunterstützung für behinderte Kinder, wie es Patienten mit der Mehrfachbehinderung einer Spina bifida nun einmal sind. Das Ziel ist, die behinderte Funktion möglichst auszugleichen.

Von herausragender Bedeutung sind hierbei zunächst die orthopädischen Hilfsmittel. Die Spina bifida behindert bei fast allen Kindern schwerpunktmäßig im Beinbereich die Aufrichtung, den Stand und das Gehen. Durch ein abgestimmtes Konzept können nun geeignete Schienen im Verbund mit einer Physiotherapie und ggf. orthopädischen Operationen die Kinder zur gewünschten Mobilität hinführen. Selbst Kinder mit hohen Lähmungen ist hier zu helfen. Parallel dazu werden erforderlichenfalls die Kinder mit mittlerweile sehr wendigen Rollstühlen versorgt und im Gebrauch geschult.

Daß Kinder und ihre Angehörigen einer besonders aufmerksamen psychosozialen Betreuung bedürfen, versteht sich von selbst. Es gilt den anfänglichen Schock der Behinderung zu überwinden. Die Familie muß sich zunächst in die Thematik der Spina bifida einfinden. Dies beginnt damit, die medizinischen Aspekte, die für ihr Kind wichtig sind zu erfahren und zu verstehen. Dazu sind ausführliche Schulungen erforderlich. Die Selbsthilfeorganisation ASbH ist hierber behilflich. In Zusammenarbeit mit ihr finden beispielsweise regelmäßig im Säuglingsalter klinische Untersuchungswochen in erfahrenen medizinischen Einrichtungen, während derer die Eltern in speziellen Seminaren in der Erkrankung ihres Kindes geschult werden. Die Kinder werden tagsüber individuell von Spezialisten hinsichtlich ihrer spezifischen Probleme durchuntersucht. Im nachmittags und abends können sich die Eltern gemeinsam über Vorträge, Workshops und Diskussionen über die vielen Aspekte der Spina bifida informieren und bekommen vor allem ihre Fragen beantwortet. Das Ziel ist dabei, ein Höchstmaß an Eigenständigkeit der Eltern in der Versorgung ihrer Kinder auch in medizinischer Sicht zu erreichen. Sie sollen möglichst früh sich anbahnende Komplikationen wie Hirndruck, Harnwegsinfektionen etc. erkennen können, um rechtzeitig den damit betrauten Arzt aufzusuchen.

Eine noch größere Schwierigkeit besteht darin, das Kind als Patienten selbst an seine Erkrankung heranzuführen. In den ersten Jahren muß das Kind eine Unzahl an Untersuchungen und therapeutischen Maßnahmen über sich ergehen lassen, ohne den ihren Sinn zu verstehen. Entsprechend negativ ist die Krankheit für das Kind besetzt; der Zugang dazu primär erschwert. Erst über ein Verständnis besteht die Chance, daß damit verbundene Schicksal auch anzunehmen. Wenn er als Patient im Adoslescentenalter bereit ist, die für seine Erkrankung und Behinderung erforderlichen Maßnahmen selbst zu organisieren und durchzuführen, darf festgestellt werden, daß dieses wichtige Ziel erreicht ist.

Aus unserer langjährigen Erfahrung in der Betreuung dieser Kinder mit Spina bifida und Hydrocephalus wissen wir, daß die Eltern, ungeachtet der vielen zusätzlichen Aufgaben viel Freude mit und an ihren Kindern haben.

Die stürmische Fortentwicklung der medizinischen Diagnostik, aber auch Therapie, eröffnet den Kindern Lebensperspektiven, die wir noch vor wenigen Jahren nicht für möglich gehalten hätten.

Es ist klar, daß eine so komplexe medizinische Thematik in einem so kurzen Aufsatz ähnlich einer Inhaltsangabe nur skizziert werden kann. Deshalb sei auf die bereits vorliegenden umfassenden Schriften des ASbH verwiesen. Sie beschreiben die Krankheitsbilder Spina bifida und Hydrocephalus mit der erforderlichen Ausführlichkeit.

Dr.Helmut Peters, Kinderneurologisches Zentrum des Landes Rheinland Pfalz, Hartmühlenweg 2-4, 55122 Mainz 

Manfred Schwarz, Neurochirugische Universitätsklinik, Langenbeckstr. 1 55101Mainz

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hallo,das ist meine noch unfertige homepage,viel spaß!
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